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Beaucoup de taches cafe au lait

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STEF81 2 messages
STEF81
Mamanaute
Débutante
Posté le : 08-09-2010 à 12:05

bonjour,

Voilà mon bébé à 2 mois 1/2, et je m'inquiète car il a 6 taches café au lait dont 2 assez grosse (torse et hanche) et 4 petites (sur les cuisses)

est ce que quelqu'un connait ça?

est ce automatiquement une maladie génétique en sachant que dans notre famille

personne a de maladie génétique. bon le papa a seulement une tache café sur la cuisse

merci si on pouvait me répondre

 

cindyoz 1 messages
cindyoz
Mamanaute
Débutante
Posté le : 11-09-2010 à 11:06 - Modifié le : 09-06-2011 à 11:36
STEF81 a dit :
“ bonjour, Voilà mon bébé à 2 mois 1/2, et je m'inquiète car il a 6 taches café au lait dont 2 assez grosse (torse et hanche) et 4 petites (sur les cuisses) est ce que quelqu'un connait ça? est ce automatiquement une maladie génétique en sachant que dans notre famille personne a de maladie génétique. bon le papa a seulement une tache café sur la cuisse merci si on pouvait me répondre   ”

Bonjour,

 

Je connais sa car mon compagnon a une petite soeur qui a une maladie génétique qui s'appelle "neurophibromatose" pourtant pas d'antécédant familliaux non plus et cela se declenche en effet par une dizaine de taches café au lait mais cela ne veut pas forcement dire qu'il l'a !

Juste il y a un risque donc je vous conseille d'en parlé a votre pédiatre et meme si il n'est pas d'accord faites des tests complémentaires. C'est important car dans le cas où il l'a réellement plus vite c'est pris en charge et moins sa vie en sera boulersé.

J'espere vous avoir un peu aidé

A bientot

CINDY

STEF81 2 messages
STEF81
Mamanaute
Débutante
Posté le : 11-09-2010 à 19:47

Merci pour votre réponse, j'ai justement était voir un dermato, qui m'a dit de ne pas trop m'inquiéter en vue des ses taches mais bon pour être vraiment vraiment sûr j'ai RDV avec un dermato pédiatre et un neuropediatre, au moins on sera sur a 100 °/°, car j'ai déjà entendue parler de cette maladie et en a justement parlée au dermato, comme il m'a dit mon fils n'a pas se boules sur le corps il est très éveillé pour son âge et n'a aucun problème psychomoteur ni de croissance, il est même en avance pour son âge de ce côté là.

mamansucree 6 messages
mamansucree
Mamanaute
Débutante
Posté le : 12-09-2010 à 18:24

bonjour stef ^^ mon fils aussi a plein de tache café au lait sur le corp au moins une dizaine dont une assez grosse sur le dos. Mon fils est un métiss au début je pensais que c'était par rapport a sa ou le fait que j'ai moi une tache de café. Il a eu son 3e moi le 30/08 et la pediatre ma parlé de cette maladie et quel allais voir avec un dermato donc j'attend son 4e moi spour une réponse. Mon fils na que des taches rien d'autres d'inquiétant. et de plus personne dans la famille a de antécédants

Je suis Alison - 20ans, j'habitais le 94, aujourd'hui je suis du 10.Mon fils s'apel Saël, né le 30/05/2010, il est d'origine française & guadeloupéenne
coeuria 3 messages
coeuria
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Débutante
Posté le : 19-09-2010 à 10:05

bonjour moi mon fils a plusieur taches de café sur les fesses mon pediatre ma dit que sela etait normal que tous les bb métisses aver au moin une taches de café sur m'inporte qu'elle parti du crps se qui ma rassurer ses que le pediatre etait africain et quil avait lui aussi des enfant métisse donc je pence que pour les enfant meétisse il ni a pas de quoi trop sinquiéter pour les taches de café  voila mon pétit point de vue mais sela vous rassure vo mieux consulter

le plus beau jour de sa vie etre maman d'un petit lenny
Fatiha31 1 messages
Fatiha31
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Débutante
Posté le : 14-04-2011 à 22:32

Bonjour, 

Mon fils a plusieurs taches café au lait. Son pédiatre m'a dirigée vers un neurologue pour lui faire des analyses plus poussées.

J'aimerais savoir si depuis vous avez vu un spécialiste pour votre bébé. Et si oui, quels ont été ses commentaires? J'espère que tout va bien pour votre petit bout'chou. En vous remerciant par avance.

Myaa 0 messages
Myaa
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Débutante
Posté le : 27-04-2014 à 11:59
 Bonjour

Je me permets de vous écrire suite à votre post car je vis la même situation.

Mon fils de 4mois , à la peau mate, présente 6 taches café au lait, d'environ 0.5 à 1,5cm de diamètre, sur le bras, mollet, épaule, aisselle, dos. Ces taches apparaissent progressivement depuis un mois et ont tendance à foncer. J'ai consulté mon médecin traitant et pédiatre, qui me disent de ne pas m'inquiéter, car elles sont trop petites et peu nombreuses. Toutefois, j'ai consulté un dermato qui a évoqué une maladie génétique..la neurofibromatose, en se montrant alarmiste, et me demande de le revoir dans 6 mois. J'ai effectué des recherches sur internet et suis extrêmement inquiète concernant cette maladie, j'ai lu et vu des choses horribles, qui me poussent à croire que c'est relativement grave. Aucun antécédent dans la famille...

Je n'en dors plus..les médecins me disent que c trop tôt pr poser un diagnostic et que c le tps qui nous orientera.

Je tiens à préciser que mon fils est né avec la peau blanche, et que sa peau a bcp foncé ces derniers mois, en raison de ses origines méditerranéennes.

Je cherche des témoignages de personnes pour qui ces taches ont été bénignes mais aussi de personnes atteintes de neurofibromatose dès le plus jeune âge, quels examens ont été pratiqués pour vous ? En combien de temps le diagnostic a pu être arrêté ? Quels ont été les premiers symptômes ?

Merci d avance

Une maman en détresse
inesmysun72 0 messages
inesmysun72
Mamanaute
Débutante
Posté le : 30-04-2014 à 15:08
 Ma fille est née avec beaucoup de tâches café au lait de toutes les tailles et très foncées sur tout le corps (front, tout le bras droit, jambe gauche, et beaucoup dans le dos), nous avons été orienté dès la naissance vers un professeur dermatologue spécialisé pour enfants. Celui-ci nous a dans un premier temps prévenu qu'il y avait 2 possibilités : soit juste un problème dermato ou alors les symptômes d'une maladie génétique rare (mais beaucoup plus grave) et qu'il était trop tôt pour se prononcer, qu'il fallait attendre de voir l'évolution. Nous sommes donc rentré chez nous avec cela, je n'en dormais plus la nuit, j'ai perdu 10 kg en un mois...un vrai cauchemarre...puis, nous y sommes retournés 3 mois plus tard, les tâches étaient toujours là, le Pr nous a parlé de dermatose, d'hypermélanose...il s'agit probablement d'un mélange de nos deux types de peau (je suis très pâle et mon conjoint a le teint mate), à savoir une mauvaise répartition de la mélamine...Aujourd'hui, ma fille a 4 ans, ses tâches très foncées ont quasi disparu (pourtant nous ne l'aurions jamais cru tellement c'était prononcé), sa peau est devenue mate, il reste une dépigmentation au niveau des jambes (traces blanches) mais cela reste esthétique uniquement. Avec du recul, les premiers mois ont été très difficiles, ne sachant si ma fille resterait marquée à jamais avec ses tâches, nous les avons vu disparaitre petit à petit, il faut être très patients, ne pas trop regarder les images "choc" sur internet sans savoir réellement de quoi il s'agit car moralement cela empire et s'orienter vers des spécialistes même si ils sont loin, car il existe des "charlatants" qui peuvent vous proposer des opérations (laser...) qui ne sont peut être pas indispensables et risqués pour un enfant.
Nous avons dû prendre notre mal en patience et relativiser sur la gravité avec un suivi de plus en plus espacé, notre fille se porte bien aujourd'hui, n'a aucun problème, est très en avance et ne subit rien pour l'instant (remarques...). Nous avons juste eu peur pendant la seconde grossesse de savoir si oui ou non notre garçon aurait la même chose (car cela est indétectable à l'échographie) et par chance il n'a rien du tout. Voilà, je comprend votre angoisse et si vous avez des questions n'hésitez pas, je veux bien communiquer par messages perso, je sais que c'est un évènement très difficile à vivre
Myaa 0 messages
Myaa
Mamanaute
Débutante
Posté le : 02-05-2014 à 18:56
inesmysun72 a dit :
“  Ma fille est née avec beaucoup de tâches café au lait de toutes les tailles et très foncées sur tout le corps (front, tout le bras droit, jambe gauche, et beaucoup dans le dos), nous avons été orienté dès la naissance vers un professeur dermatologue spécialisé pour enfants. Celui-ci nous a dans un premier temps prévenu qu'il y avait 2 possibilités : soit juste un problème dermato ou alors les symptômes d'une maladie génétique rare (mais beaucoup plus grave) et qu'il était trop tôt pour se prononcer, qu'il fallait attendre de voir l'évolution. Nous sommes donc rentré chez nous avec cela, je n'en dormais plus la nuit, j'ai perdu 10 kg en un mois...un vrai cauchemarre...puis, nous y sommes retournés 3 mois plus tard, les tâches étaient toujours là, le Pr nous a parlé de dermatose, d'hypermélanose...il s'agit probablement d'un mélange de nos deux types de peau (je suis très pâle et mon conjoint a le teint mate), à savoir une mauvaise répartition de la mélamine...Aujourd'hui, ma fille a 4 ans, ses tâches très foncées ont quasi disparu (pourtant nous ne l'aurions jamais cru tellement c'était prononcé), sa peau est devenue mate, il reste une dépigmentation au niveau des jambes (traces blanches) mais cela reste esthétique uniquement. Avec du recul, les premiers mois ont été très difficiles, ne sachant si ma fille resterait marquée à jamais avec ses tâches, nous les avons vu disparaitre petit à petit, il faut être très patients, ne pas trop regarder les images "choc" sur internet sans savoir réellement de quoi il s'agit car moralement cela empire et s'orienter vers des spécialistes même si ils sont loin, car il existe des "charlatants" qui peuvent vous proposer des opérations (laser...) qui ne sont peut être pas indispensables et risqués pour un enfant.Nous avons dû prendre notre mal en patience et relativiser sur la gravité avec un suivi de plus en plus espacé, notre fille se porte bien aujourd'hui, n'a aucun problème, est très en avance et ne subit rien pour l'instant (remarques...). Nous avons juste eu peur pendant la seconde grossesse de savoir si oui ou non notre garçon aurait la même chose (car cela est indétectable à l'échographie) et par chance il n'a rien du tout. Voilà, je comprend votre angoisse et si vous avez des questions n'hésitez pas, je veux bien communiquer par messages perso, je sais que c'est un évènement très difficile à vivre ”


Merci bcp pour votre réponse, je pense que je dois m'armer de patience et d'espoir, en attendant de voir comment évoluent les choses pour mon fils, je vous ai écrit un message privé.


 
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