Apnees du sommeil chez le nourrisson!!

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ninie17 4367 messages
ninie17
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Posté le : 13-10-2008 à 15:29
voilà ma fille est atteinte d'apnée du sommeil depuis sa naissance, elle a eviter la MSN 6 fois, donc si vous avez des questions, je serai ravie de pouvoir aider d'autre mamans qui sont dans mon cas!! maintenant ma fille a 16 mois, donc on est passé par plusieurs hopitaux, examens... je sais que c'est dur, donc je suis là pour vous aider!! donner des explications...... à +
mla 1257 messages
mla
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Posté le : 27-10-2008 à 12:46
bonjour, Dis donc ça doit pas être facile à vivre... Elle a un traitement? Je sais que pour les adultes, il y a un respirateur branché toute la nuit qui permet des apports en oxygène toute la nuit...ça existe pour les petits? Car en dehors des risques de MSN, il y a aussi les conséquences suite à une mauvaise oxygénation du cerveau... Bon courage en tout cas :wink:
ninie17 4367 messages
ninie17
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Posté le : 28-10-2008 à 22:17
merci, oui il y a assistance respiratoire qu'elle n'a plus depuis Lundi car les resultats au dernier controle sont meilleurs, meme si c'est pas fini!! oui la MSN, on l'a evité 6 fois!! c'est tres dur de voir son bébé bleue dans son lit!! heureusement que j'ai le detecteur qui me previent!! [url=http://www.hiboox.fr/go/images/bebe/tout-le-monde-met-son-masque,adfcff5eb34d97ae9c0e54b98cc9d153.jpg.html][img:11b6543130]http://images2.hiboox.com/images/4408/adfcff5eb34d97ae9c0e54b98cc9d153.jpg[/img:11b6543130][/url] là elle a son assistance respi. [url=http://www.hiboox.fr/go/images/bebe/cool-2,da71a6afb535177f228c637ea2a01366.jpg.html][img:11b6543130]http://images2.hiboox.com/images/4408/da71a6afb535177f228c637ea2a01366.jpg[/img:11b6543130][/url] là elle a 6 mois elle passe un EEG [url=http://www.hiboox.fr/go/images/bebe/dsc08469,cbf29278afd058893b43d4a796dc1d4e.jpg.html][img:11b6543130]http://images2.hiboox.com/images/4408/cbf29278afd058893b43d4a796dc1d4e.jpg[/img:11b6543130][/url] polysomnographie à 17mois!! il y a eu des exams entre les 2 mais je n'ai pas de photos!!
chachita76 56 messages
chachita76
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Posté le : 11-11-2008 à 11:10
Bonjour Ninie17. Merci pour ton témoignage. Ta fille est très belle et a l'air d'être très sage. Je voulais savoir comment tu t'étais aperçue que ta puce avait ce problème. Quel appareil te permettait de vérifier si elle respirait bien? J'ai un angelcare pour surveiller ma puce, on ne sait jamais si quelque chose peut arriver. Merci encore pour tes renseignements!!!
ninie17 4367 messages
ninie17
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Posté le : 12-11-2008 à 17:46
[color=blue:53f2f1f0fb]alors moi je crie à moitié victoire car Léa n'a plus besoin d'assisatnce respi, elle a que son dectecteur!! pour te repindre chachita, je m'en suis apperçu le jour de sa naissance le soir en s'endormant je l'ecoutais et d'un seul coup plus rien!! elle s'est arretée comme ça!![/color:53f2f1f0fb]
Guest161553
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Guest161553
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Posté le : 03-12-2008 à 20:45
Salut nini, Je viens de voir tes photos et de lire ce qui vous ai arrivé ... Et je voulais juste te dire bravo , bravo pour ton courage ... Je ne connais pas ta petite léa , mais rien que de la voir avec toutes ces machines j'en ai eu les larmes aux yeux. Merci pour ton courage nini, ça nous fait réflechir. Gros bisous Elena
ninie17 4367 messages
ninie17
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Posté le : 04-12-2008 à 23:24
[color=blue:33d436d7db]Merci elena08 pour tes encouragements!! Mais j'ai mis mon temoignage au cas où il y ait d'autres mamans qui aient besoins d'aide, de renseignements.. si je peux aider j'en serai ravie!![/color:33d436d7db]
chloegiacalone 82 messages
chloegiacalone
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Débutante
Posté le : 06-12-2008 à 10:59
Coucou, Juste pour te dire que notre cadette Ambre a eu des soucis d'apnées puis de ralentissements respiratoires dès la naissance... Elle a cyanosé la première fois à la maternité, elle n'avait pas deux jours...puis, encore et encore... Donc, néonat en urgence...car elle avait aussi un très gros RGO...elle a perdu 500 grammes en 3jours... 2 mois et demi à récupérer son poids de naissance. Souvent, on la stimulait...heureusement, je ne sais pas si c'est le bon mot...à 3 mois, c'est devenu des ralentissements respiratoires après vérification par EEG. Mais une petite fille à côté d'Ambre avec des apnées + pbl cardiaques... Nous Ambre ne cyanose plus, elle a 14 mois à présent... Contente de lire que ta fille va bien et n'a plus de respirateur !
ninie17 4367 messages
ninie17
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Posté le : 07-12-2008 à 10:00
[color=blue:a9c98c3350]et ta petite Ambre ne fait plus d'apnées?? nous au dernier examen, elle a encore une reppiration de prematuré!! [/color:a9c98c3350]
chloegiacalone 82 messages
chloegiacalone
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Débutante
Posté le : 07-12-2008 à 12:59
Non, elle ne fait plus d'apnées depuis son dernier EEG à ses 3 mois qui a révélé des ralentissements respiratoires et une immaturité va gale. Aujourd'hui, elle ne cyanose plus. Les pédiatres nous avaient dit une fois la barre des un an passée, on pouvait déjà être soulagés.
ninie17 4367 messages
ninie17
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Posté le : 07-12-2008 à 16:55
oui on nous a aussi dit un an puis examene à ses 1 an et pas d'amelioration grosses apnées avec besoin d'aide pour reprendre et cyanose biensure, donc on nous a dit 2 ans, et là elle a 18 mois et on voit bien que c'est de mieux en mieux!! dejà plus besoin d'assistance respi elle reprend toute seule, donc on attend ses 2 ans avec impatience!!
xaline 291 messages
xaline
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Posté le : 04-04-2009 à 08:20
[quote:8645309254="ninie17"]voilà ma fille est atteinte d'apnée du sommeil depuis sa naissance, elle a eviter la MSN 6 fois, donc si vous avez des questions, je serai ravie de pouvoir aider d'autre mamans qui sont dans mon cas!! maintenant ma fille a 16 mois, donc on est passé par plusieurs hopitaux, examens... je sais que c'est dur, donc je suis là pour vous aider!! donner des explications...... à +[/quote:8645309254] Bonjour, j'ai un petit bonhomme de 7 semaines qui m' a fait peur 2 fois : - la première en buvant, il est devenu tous bleu, j 'avais mis ca sur le faite qu il buvait - et puis la deuxième fois c' est de la nuit il s' est mis a pleuré d un coup et puis quand je l' ai pris il était tous bleu et difficile a reprendre son souffle. A savoir qu il a un souffle au coeur, qu' a la naissance il fait 4kg500 pour 53 cm , accouchement qui c' est bien passé par voie basse. Donc j' ai téléphoné au cardiologue qui le suit pour son problème de souffle au coeur : lui m' a fait refaire un écho cardiaque qui c' est avere que le souffle persiste . Ce medecin m a envoyé faire un test de sommeil. Ce test du sommeil reléve que bon bébé dort tellement fort qu' il oublie de respirer, depuis il a l 'appareil de surveillance d' apnée qui sonne au moin 10 fois par jour . Mais si moi je ne le stimule pas quand l appareil sonne, il ne réagit pas. Le pédiatre me dit que comme gros bébé et souffle il est plus a risque. Il a 7 semaines ,il fait 6kg110 et 60cm donc bien portant . Qui peu m aider et de me donner des renseignements sur comment ca va évoluer? Qui a vécu la même chose? Merci de votre aide
ninie17 4367 messages
ninie17
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Experte
Posté le : 21-04-2009 à 16:14
Bonjour, tu as donc un detecteur d'apnée genre Graseby je suppose. Alors moi ma fille passe à bordeaux faire des polysomnographies regulierement pour voir l'evolution car ils ont trouvé elle a une immaturité cerebrale, elle a passé un IRM pour voir si pas de malformation au niveau de la tete! si tu as des questions surtout n'hesites pas je suis là
ninie17 4367 messages
ninie17
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Experte
Posté le : 03-05-2009 à 00:06
Xaline tout va bien? pas de news? si tu as besoin de parler ou si tu as des questions n'hesites pas je te repondrai!! nous aux dernieres nouvelles, ben à 2 ans ça ne sera pas fini car les resultats à bordeaux ne sont toujours pas bon!! à suivre....
desirosa 801 messages
desirosa
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Confirmée
Posté le : 04-05-2009 à 21:34
Bonsoir, Juste un petit mot pour apporter du courage à celles qui connaissent ce problème. Mon grand a 7 ans et demi et fait toujours des apnées et hypopnées (arrêt de la respiration après expiration), il est branché toutes les nuits à sa machine, ce qu'il vit somme toute plutôt bien. C'est un réel handicap, car ça influence beaucoup leur comportement faute de sommeil réparateur et de cerveau suffisamment irrigué, mais la machine permet pas mal de palier à ces conséquences. En tout cas pour celles qui se trouvent sur la région parisienne, le service des "pathologies du sommeil" de l'hôpital Robert Debré, est très compétent.... Bon courage à toutes!!!
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