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Appel à témoin - Bébé avec dilatation des reins

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marou38_EE

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Posté le : Ven 06 jun 2008

Bonjour, Je suis à la recherche de parent dont le bébé a ou a eu une dilatation des reins. Je suis actuellement en pleine grossesse, les reins de mon bébé sont dilatés et je me pousse beaucoup de questions, les médecins ne me disent rien. :( Merci de votre aide. :)

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morgane c_EE

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Posté le : Ven 06 jun 2008

Bonjour, Je ne suis pas tout à fait dans la même situation que toi car ce n'est pas mon enfant mais moi qui suis née avec une dilatation rénale. Ma dilatation était due à une malformation des uretères qui étaient trés étroits et cela rend l'évacuation de l'urine du rein vers la vessie trés difficile,ce qui fait que le rein se remplie plus vite qu'il ne se vide,d'où la dilatation. biensure il peut y avoir d'autres causes,mais celle là est la plus courante,c'est une malformation congénitale assez répendue et donc bien connue et bien prise en charge.Ca n'a rien de génétique donc ce n'est pas transmissible.Le terme médicale est "syndrome de jonction pyelo-urétéral" Le traitement consiste en une chirurgie reconstructrice des uretères,on peut la pratiquer sur les bb à partir de 2 mois (pour l'âge je ne suis pas tout à fait sure,à vérifier).C'est une intervention trés bien maîtrisée du fait qu'il y a beaucoup de cas.Une fois l'uretère refait le rein ne souffre plus,normalement c'est une chir qu'on ne fait qu'une fois et aprés on n'en parle plus. J'ai eu ma 1ère intervention à l'âge de 7 ans (j'ai 30 ans),mais comme à l'époque on ne pratiquait l'écho pendant la grossesse,on a détecté ma malformation trop tard quand j'avais déja un de mes reins détruit.Le 2èm rein atteint lui aussi ne m'a pas posé de problèmes avant l'âge de 26 ans.Je me suis donc faite opérer du 2èm rein en 2005.Pour ma part cette chirurgie n'a pas fonctionné car j'ai eu des complications liées à un pb de coagulation (ce qui n'a rien à voir avec la pathologie rénale).Mon rein va mieux mais n'est pas complètement guérit,ce qui est extrêmement rare. Malgrés tout ça ,j'ai eu une enfance normale,cela ne m'a en rien handicapée,j'ai eu une grossesse parfaitement normale en 2003 et là je suis enceinte de 7 mois,ma grossesse est trés médicalisée du fait que je n'ai plus qu'un demi rein mais le bb se développe bien et est en bonne santé. Tout ça pour dire que si c'est de la même pathologie que souffre ton bb,sache que ça s'opère trés bien et que ton enfant pourra mener une vie tout à fait normale.Evidemment ce n'est jamais réjouissant de se dire que son enfant aura peut-être besoin d'être opéré,mais grâce à ça il pourra grandir sans problèmes ni souffrance. Si à mon époque on avait su détecter ça dés la grossesse comme c'est le cas maintenant,je n'aurais sans doute plus aucun problème,dis-toi que c'est une chance que ça soit déja découvert car plus on agit tôt mieus c'est! Je te souhaite bon courage et si tu as besoin d'en parler ou des questions n'hésite pas ,je jetterai un oeil de temps en temps sur ce post! :wink: PS: je veux juste préciser à nouveau que ce n'est peut-être pas de ça dont souffre ton bb,mais en tout cas ça y ressemble.

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marou38_EE

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Posté le : Mar 10 jun 2008

Merci beaucoup de ton message, maintenant j'y vois un peu plus clair. J'ai rdv pour un bilan complet le 19/06, j'ai hâte et peur à la fois. Mais bon, je reste possitive et je ne me prends pas la tête afin de ne pas stressé mon bébé. Merci encore :) [quote:9509d553b0="morgane c"]Bonjour, Je ne suis pas tout à fait dans la même situation que toi car ce n'est pas mon enfant mais moi qui suis née avec une dilatation rénale. Ma dilatation était due à une malformation des uretères qui étaient trés étroits et cela rend l'évacuation de l'urine du rein vers la vessie trés difficile,ce qui fait que le rein se remplie plus vite qu'il ne se vide,d'où la dilatation. biensure il peut y avoir d'autres causes,mais celle là est la plus courante,c'est une malformation congénitale assez répendue et donc bien connue et bien prise en charge.Ca n'a rien de génétique donc ce n'est pas transmissible.Le terme médicale est "syndrome de jonction pyelo-urétéral" Le traitement consiste en une chirurgie reconstructrice des uretères,on peut la pratiquer sur les bb à partir de 2 mois (pour l'âge je ne suis pas tout à fait sure,à vérifier).C'est une intervention trés bien maîtrisée du fait qu'il y a beaucoup de cas.Une fois l'uretère refait le rein ne souffre plus,normalement c'est une chir qu'on ne fait qu'une fois et aprés on n'en parle plus. J'ai eu ma 1ère intervention à l'âge de 7 ans (j'ai 30 ans),mais comme à l'époque on ne pratiquait l'écho pendant la grossesse,on a détecté ma malformation trop tard quand j'avais déja un de mes reins détruit.Le 2èm rein atteint lui aussi ne m'a pas posé de problèmes avant l'âge de 26 ans.Je me suis donc faite opérer du 2èm rein en 2005.Pour ma part cette chirurgie n'a pas fonctionné car j'ai eu des complications liées à un pb de coagulation (ce qui n'a rien à voir avec la pathologie rénale).Mon rein va mieux mais n'est pas complètement guérit,ce qui est extrêmement rare. Malgrés tout ça ,j'ai eu une enfance normale,cela ne m'a en rien handicapée,j'ai eu une grossesse parfaitement normale en 2003 et là je suis enceinte de 7 mois,ma grossesse est trés médicalisée du fait que je n'ai plus qu'un demi rein mais le bb se développe bien et est en bonne santé. Tout ça pour dire que si c'est de la même pathologie que souffre ton bb,sache que ça s'opère trés bien et que ton enfant pourra mener une vie tout à fait normale.Evidemment ce n'est jamais réjouissant de se dire que son enfant aura peut-être besoin d'être opéré,mais grâce à ça il pourra grandir sans problèmes ni souffrance. Si à mon époque on avait su détecter ça dés la grossesse comme c'est le cas maintenant,je n'aurais sans doute plus aucun problème,dis-toi que c'est une chance que ça soit déja découvert car plus on agit tôt mieus c'est! Je te souhaite bon courage et si tu as besoin d'en parler ou des questions n'hésite pas ,je jetterai un oeil de temps en temps sur ce post! :wink: PS: je veux juste préciser à nouveau que ce n'est peut-être pas de ça dont souffre ton bb,mais en tout cas ça y ressemble.[/quote:9509d553b0]

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morgane c_EE

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Posté le : Mer 11 jun 2008

De rien! C'est normal que tu sois inquiète mais t'en fait pas trop,quoi qu'il arrive ce sera pris en charge et ton bb a toutes ses chances d'aller mieux ensuite. Bon courage,tu vas être vite fixée et tiens moi au courant si tu veux bien :wink:

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180507_EE

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Posté le : Dim 03 aou 2008

salut, je suis dans ton cas et le rein dilaté envahit tout l'abdomen, je suis à 25SA et je fais une écho par semaine pour voir la viabilité de l'autre rein. La gygy est pessimiste et moi optimiste... Où en es-tu? Tiens moi au courant même si le pire doit être envisagé.merci à toi

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emma97300

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Posté le : Dim 10 aou 2008

[quote:956c1159b4="180507"]salut, je suis dans ton cas et le rein dilaté envahit tout l'abdomen, je suis à 25SA et je fais une écho par semaine pour voir la viabilité de l'autre rein. La gygy est pessimiste et moi optimiste... Où en es-tu? Tiens moi au courant même si le pire doit être envisagé.merci à toi[/quote:956c1159b4] coucou comment ça se passe pour ton bébé et toi?

[url=http://www.enceinte.com/reglette-page1.html][img]http://www.enceinte.com/reglette-179536.png[/img][/url]

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180507_EE

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Posté le : Lun 11 aou 2008

toujours dans l'attente, je dois faire une IRM mercredi matin pour voir le fonctionnement du rein sain car il ne sont pas sûr... et je refais une écho. Les journées me paraissent très longues de ne pas savoir si mon petit bout va voir le jour. De plus il y a peu de temoignage optimiste alors le moral fait des hauts et des bas. je garde tout de même espoir.

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emma97300

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Posté le : Lun 11 aou 2008

coucou il faut que tu gardes espoir... le probleme de ton bb est surtout renal ou il y a autre chose? probleme de vessie ou autre?

[url=http://www.enceinte.com/reglette-page1.html][img]http://www.enceinte.com/reglette-179536.png[/img][/url]

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Posté le : Lun 11 aou 2008

Ce n'est que renal pour le moment, mais étant donné que le rein malade comprime les autres organes, j'ai peur que le problème s'étende...

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emma97300

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Posté le : Jeu 04 sep 2008

coucou comment ça se passe de ton coté?

[url=http://www.enceinte.com/reglette-page1.html][img]http://www.enceinte.com/reglette-179536.png[/img][/url]

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180507_EE

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Posté le : Jeu 04 sep 2008

Mes angoisses étaient réelles, le rein continu de grossir ce qui comprime les autres organes et les docs ont des doutes sur le bon fonctionnement des autres organes à la naissance (surtout les poumons). Nous connaitront la viabilité de Adam à sa naissance. C'est long mais on garde espoir...

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emma97300

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Posté le : Jeu 04 sep 2008

coucou je croise les doigts pour toi... si les medecins te laissent poursuivre ta grossesse c'est qu'il y a des chances pour ton bébé d'aller bien... j'espere avoir de bonnes nouvelles de toi dans quelques temps... tu es a quel terme?

[url=http://www.enceinte.com/reglette-page1.html][img]http://www.enceinte.com/reglette-179536.png[/img][/url]

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Posté le : Ven 05 sep 2008

Je suis au début du 7ème mois, encore au moins 1 mois à tenir et après je pourrais accoucher. j'aimerai quand même tenir jusque fin octobre pour éviter qu'il soit préma car la néonatalogie se trouve à 80km de chez moi. Et toi, ta nouvelle grossesse se passe bien?

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emma97300

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Posté le : Sam 06 sep 2008

coucou ben ma nouvelle grossesse se passe tres bien pour le moment pas de probleme en vue j'en suis a presque 11 sa... on a donné un nom au probleme de ton bb? c'est une garçon? comment va-t-il s'appeller?

[url=http://www.enceinte.com/reglette-page1.html][img]http://www.enceinte.com/reglette-179536.png[/img][/url]

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180507_EE

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Posté le : Sam 27 sep 2008

Je viens compléter un peu le sujet car je galère et je pense que les mamans sont en droit de savoir ce qui les attend. Même si mon cas est extrêmement rare. Il a 15 jours, j'ai eu droit à 24h de contractions toutes les 5 min donc directions la maternité où ils ont diagnostiqué trop de liquide amniotique ce qui faisait contracté l'uterus. Ils ont donc vidé 2,5l de liquide et m'ont laissé quelques jours sous perf. Suite à ça, ils ont vu que le rein avait encore grossi donc ils ont pris la decision de ponctionné le rein pour soulagé la compression. Ce qui a été fait sans problème, toute contente que cela s'arrange. Malheureusement, l'autre rein serait probablement touché donc lundi, rehospitalisation pour faire une ponction de cordon. Y en a marre car si le rein est touché, ce sera une interruption de grossesse. Je suis à 32 semaine alors ça va être très très dur. Je garde quand même espoir. Pour repondre à ta question, mon petit va s'appeler Adam et sa maladie n'a pas de nom, ils ont jamais vraiment vu un tel phénomène!!!

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