Trisomie 21 detecter apres naissance

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LucieMickael 460 messages
LucieMickael
Mamanaute
Avancée
Posté le : 17-07-2016 à 12:42
Bonjour, voilà ma fille 5 jours après sa naissance nous avons appris qu'elle avait la trisomie 21 en mosaïque. C'est une forme de trisomie 21 mais légère, toutes ses cellules ne sont pas toucher. Elle n'a pas le physique mais peut être que par la suite elle aura un retard ou autre. Pour l'instant elle a eu 1 mois le 07 et tout va bien, elle suit bien du regard et est bien tonique. 
Se qui fou les boules c'est que mon dépistage était de 1/411 et la clarté nucale était de 1.85 mm mon gynécologue n'a jamais rien vu sur les écho et quand je lui ai dis il a été étonné, il ma juste dis que sa arrivé 1 cas sur 800 et que si sa pas été detecter pendant la grossesse c'est que cest minim. Mais bon elle l'a quand même. 
Bon sa reste notre fille, c'est notre princesses a nous, elle est trop belle. Elle est très bien accepter dans la famille. 
Elle sera suivie toute sa vie pour sa, qui aurait cru que sa m'aurais arriver !!!! Avoir un enfant porteur de la trisomie 21 ! Nous avons eu les bras qui on tombé quand on l'a apprit, on a bien vu le résultat de la pds et elle a bien 3 chromosomes 21 quoi même si c'est mosaïque, au fond de moi je suis triste mais bon c'est comme sa et il faudra faire avec, l'élever comme un enfant normal le plus possible, faire tout pour que sa vie soit le plus normal possible. Nous aimons notre princesses. C'est notre fille. 
Hier nous avons reçu un courrier en disant qu'il fallait régler la pds de 360 euros en plus !!!!! C'est l'hôpital qui nous font la pds et après faut régler ! J'ai pas cette sommes en plus, je vais aller voir comme j'ai la cmu je verrais bien si il prennent en compte ou pas car la pédiatre qui l'a suit ma dit quelle serait prise en charge a 100%. 
Est ce que quelqu'un est dans le même cas que moi ou connait quelqu'un dans ce cas la. Je voudrais être rassurée merci. 

Guest1186861
1 messages
Guest1186861
Mamanaute
Débutante
Posté le : 21-01-2022 à 10:25

Bonjour Luciemickael

Ce poste date mais si vous le voyez, pourrions nous échanger sur la T21 en mosaique ?

Je vous remercie 

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